아주대병원 유전질환 전문센터와 한국희귀질환연맹(KARD)이 오는 29일 오후 1시부터 5시까지 아주대병원 별관 대강당에서 ‘제11회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄’ 및 ‘한국희귀질환연맹(KARD) 창립 10주년 행사’를 개최한다.

‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄’은 희귀질환 환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 사회적인 여건을 조성하기 위해 2000년부터 매년 5월 넷째 주 토요일에 정기적으로 열고 있다. 이 심포지엄은 언론, 연구, 의료 복지 서비스 분야 전문가를 비롯하여 환자와 가족, 일반인 등 각계각층의 사람이 참여하여 희귀질환 환자의 특수한 상황을 알림으로써 희귀질환에 대한 이해를 높이는 동시에 희귀질환 환자와 가족의 치료여건을 개선하기 위한 현실적인 문제를 파악하고 다양한 대안을 제시하는 뜻 깊은 자리가 되어 왔다.

올해는 한국희귀질환연맹 창립 10주년을 맞아 지난 10년간 추진해 온 국내 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성에 대해 고찰해 보고 향후 10년간 연맹의 사업방향을 제시할 예정이다. 그리고 희귀질환의 지원과 관련한 현행 법률과 개선점을 알아보고, 정부의 의료비 지원사업의 보완적 역할로 시행해 온 희귀질환 치료를 위한 지원 모금 캠페인에 대해 살펴본다.

아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수가 좌장을 맡는 이날 심포지엄에서는 △국내 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성의 고찰 및 향후 사업방향(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수) △희귀질환 지원관련 법률의 현황 및 개선안(이명수 18대 국회의원) △희귀질환 치료를 위한 지원 모금 캠페인(사회복지공동모금회 전흥윤 모금사업본부장)에 대한 발표가 진행될 예정이다.

이번 심포지엄은 누구나 참가비 없이 참석할 수 있으며, 사전등록 방법은 한국희귀질환연맹 전화(031-216-9230) 또는 이메일(raredisease@hanmail.net)로 사전등록하면 된다.

그리고 한국희귀질환연맹 창립 10주년 기념행사의 일환으로 심포지엄 전후에 각각 ‘정기총회 및 사랑의 릴레이 시상식’과 경기도립오케스트라 리듬앙상블(김권식 악장)의 ‘사랑의 릴레이 음악회’가 개최될 예정이다. 또한 오전 10시에서 12시까지는 아주홀에서 ‘희귀질환 환자와 가족을 위한 교육강좌’도 마련된다.

이날 교육강좌에서는 △소아발달지연의 평가(서울아산병원 소아신경과 염미선 교수) △척추측만증의 평가와 근이영양성 척추측만증의 치료(고대구로병원 정형외과 양재혁 교수) △장애 영유아 및 건강 장애 교육 지원(교육과학기술부 특수교육지원과 김은주 과장)에 대한 강의가 진행될 예정이다.