우리나라 대다수 암환자와 가족들은 암 치료결정 과정에 “환자 뿐 아니라 가족이 함께 참여해야 한다” 고 생각했다.
서울대학교병원 가정의학과 신동욱 교수와 국립암센터 암정책지원과 박종혁 과장 연구팀은 2011년 전국 암환자와 가족 990쌍을 대상으로 암 치료경험을 조사한 결과를 저명 국제학술지인 '정신종양학(psycho-oncology)誌'에 발표했다.
연구진은 암환자와 가족에게 암 치료결정 시 가족이 어떤 수준으로 참여하길 원하는지 물었다. 그 결과 환자의 92.9%, 가족의 89.6%는 암 치료결정에 '환자와 가족이 함께 참여해야 한다'고 응답했다. '함께 참여하는 것을 원치 않는다'는 응답은 각각 6.8%와 10.4%에 그쳤다.
연구팀은 환자와 가족에게 각각 물었다. 환자가 가족의 의견을 고려해 치료 결정을 하는 것이 좋다는 응답이 각각 63.5%와 51.4%였고, 가족이 환자의 의견을 고려해 치료결정을 하는 것이 좋다는 응답은 29.4%와 38.2%였다.
환자가 가족의 의견을 고려하지 않고 스스로 결정하는 것이 좋다는 응답은 3.1%와 7.0%였고 가족이 환자의 의견을 고려하지 않고 스스로 결정하는 것이 좋다는 응답은 3.7%와 3.4%였다.
암 치료결정에 가족이 함께 참여해야 한다는 데에는 환자와 가족 모두공감대가 있었지만 누가 주도적으로 치료결정을 내릴 것인가에 대해서는 약 40%의 가정에서 의견 불일치가 있었다.
설문에 참여한 환자와 가족을 한 단위의 가정으로 보았을 때 25%의 가정에선 환자와 가족 모두 본인이 암 치료결정을 주도하길 원했다.
17%의 가정에서는 환자는 가족이, 가족은 환자가 암 치료 결정을 주도하길 원했다. 이러한 의견 불일치는 환자가 젊거나 가족 보호자의 교육수준이 낮은 때, 배우자가 아닌 자식이 환자 보호자 역할을 하는 경우 높은 비율로 나타났다.
특히 환자와 가족 보호자 사이에 의사소통이 원활하지 않을수록 치료결정 시 가족의 역할에 대한 의견이 다르게 나타났다.
암환자의 치료 결정과정에서 가족은 의사만큼이나 중요한 역할을 한다. 하지만 실제 가족이 어떤 역할을 하는지에 대해서는 제대로 알려진 바 없었다.
신동욱 교수는 “암 치료결정시 가족의 역할에 대해 환자와 가족 간의 의견이 다른 경우 의견대립이 생겨 서로 정신적 스트레스를 받을 수 있다”며 “암 치료결정을 앞두고 힘든 시간을 보내고 있는 환자와 가족들이 충분한 의견을 나눌 수 있도록 의료진이 도움을 주고 의사결정에 필요한 다양한 정보를 제공하는 것이 필요하다”고 말했다.
박종혁 과장은 “현재 우리나라의 짧은 암 진료 환경에서는 환자와 가족한 명 한 명의 의견을 모두 반영해 치료계획을 세우기가 쉽지 않다”며 “향후 암 치료 결정과정에서 가족들이 적극적으로 참여해 환자와 가족 모두에게 최선이 되는 결정을 내릴 수 있도록 우리나라의 가족 중심적 문화특성을 고려한 암진료시스템을 마련해야 한다”고 말했다.
박 과장은 “국립암센터에서는 암경험자와 가족을 대상으로 하는 통합적 지지프로그램을 개발하기 위해 노력하고 있다”고 덧붙였다.
