을지대학병원 신생아 중환자실 은지, 첫돌 맞아
오는 10일, 을지대학병원 신생아 중환자실에서 아주 특별한 돌잔치가 열린다.
을지대학병원 신생아 중환자실에서 가장 작게 태어나 희귀 폐동맥 고혈압증을 앓고 있는 은지가 특별한 생일을 맞는 것이다.
은지는 작년 이맘 때 자궁 내 발육지연이 동반된 상태로 28주만에 620g의 미숙아로 태어났다. 정상아의 1/5 정도밖에 미치지 못하는 몸무게로 태어나 첫돌을 맞은 은지는 이제 4.2kg으로 신생아 수준의 몸무게를 갖고 있다.
미숙아로 태어난 은지는 다른 미숙아들과 마찬가지로 신생아 호흡 곤란 증후군, 폐출혈, 기관지 폐 형성 이상 등 여러 가지 질병을 앓으며 을지대학병원에서 그동안 수차례 인공호흡기 치료와 약물치료를 반복했다.
신생아 중환자실에서의 집중관리를 받아 지난 4월 퇴원을 앞두고 있던 은지는 폐에 혈액을 공급하는 혈관에 문제가 생겨 폐동맥의 혈압이 상승하는 폐동맥 고혈압이라는 희귀질환이 나타났다.
때문에 은지는 항상 숨을 헐떡거리며 현재 심장과 폐의 기능 이상으로 심장이 점차 비대해져 수술이 시급하나 발육 상태가 부진해 수술을 기약없이 미루고 있는 상황이다. 은지의 근본적인 치료는 심장과 폐를 동시에 이식하는 것이나 경제적으로 엄청난 수술비가 필요할 뿐 아니라 신생아 공여자를 찾기도 쉽지 않은 것이 현실이다.
사실상 완치가 불가능해 평생 동안 약물 치료와 지속적인 관리를 받아야 하는 은지가 지금 할 수 있는 최선의 방법은 약물치료. 폐동맥 고혈압에 필요한 약물을 복용하면서 하루에 8번씩의 호흡치료도 병행하고 있으며, 이마저도 힘겨울 때는 인공호흡기를 붙였다 뗐다를 일주일이 멀다하고 하고 있다.
은지의 지속적인 치료를 위해서는 한달에 200여만원 안팎에 달하는 병원비가 필요하다. 희귀난치성 질환을 치료하는 약제는 보험이 적용되지 않아 치료비가 만만치 않은 것.
지난 1년간 온갖 고비를 넘기며 촛불처럼 흔들린 은지의 생명을 붙든 엄마 김경진 씨(28)는 은지의 안타까운 사연을 다음 ‘아고라 모금청원’ 등에 올리며 네티즌들이 모아준 500만원의 성금을 받았으나 이는 턱없이 부족한 액수이다.
김 씨는 “하루에도 몇 번씩 천국과 지옥을 왔다갔다 해요. 다른 아이들은 공짜로 가지고 태어나는 몸무게를 못난 엄마를 만나 이제야 제힘으로 4kg을 채우게 됐습니다. 그 작은 녀석도 병마와 싸우며 견뎌주는데 아무것도 해줄 수 없어 미안해 견딜 수가 없습니다”며 안타까워했다.
또한 “정부에서 출산장려 정책만 쓸 것이 아니라 은지 같이 미숙아로 태어난 아이들에 대한 관리 지원책을 세우는 것이 더 중요하다”며 “어떻게든 어려움을 이겨내고 은지가 웃을 수 있게 해주고 싶다”고 말했다.
김경진 씨는 혼자서 감당해야 하는 짐이 무겁지만 혼자라는 외로움보다 은지에 대한 사랑과 건강해질 것이라는 희망으로 하루하루를 지내고 있다고 전했다.
김은지양의 후원은 을지대학병원 이수경 사회복지사(042-259-1247)로 문의하면 된다.
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