아주대병원 유전질환 전문센터는 오는 13일 오전11시 아주대병원 지하 1층 아주홀에서 ‘희귀질환 진단 및 의료복지 지원망’을 주제로 교육강좌를 연다.

이번 교육강좌는 KT&G 복지재단의 ‘저소득 희귀난치성질환 진단을 위한 지원사업’의 일환으로 개최하는 것으로, 이날 △희귀질환 진단과 문제점의 개선책(아주대병원 유전질환전문센터 김현주 센터장) △희귀질환 등록 및 정부의 의료비지원사업 안내(영통구보건소 건강증진팀 이혜란) △희귀질환 환자를 위한 복지 지원망(경기도장애인종합복지관 류정희 전 기획실장)에 대한 강의가 진행될 예정이다.

희귀질환의 진단과 등록, 의료비를 포함한 지원망에 관심이 있는 분이면 누구나 이번 교육에 무료로 참가할 수 있다.

유전질환 전문센터는 희귀질환으로 진단받았으나 적절한 진료와 상담, 전문적인 정보의 부족으로 어려움을 겪는 환자와 가족을 위해 2006년부터 정기적으로 교육강좌를 열고 있다. 교육강좌는 현장 경험이 있는 전문가들에게 희귀질환의 의료복지에 대한 최신정보를 듣는 것은 물론, 같은 질환을 갖고 있는 환자와 보호자들의 공감대 형성과 정보 교류의 장이 되고 있다.