(재)행복한재단에서 연중으로 지원하는 '희귀·난치성질환 환우를 위한 행복한 나눔' 사업 중 의료비 지원 제3탄(이은영 환우), 제4탄(송00 환우)을 6월24일 서울대학교병원에서 의료사회복지팀 담당 오국환(신장내과) 교수와 이영숙 의료사회복지팀장이 참석한 가운데 전달식을 가졌다.
또 제5탄(이제호 환우)은 6월25일(화)에 녹색병원에서 양길승 병원장과 이제호 환우와 어머니가 참석해 전달식을 진행했다.
두 번 모두 재단에서는 정하균 이사장이 참석해 의료비 증서를 전달하고 격려했다. 25일 오후에는 환우와 가족 40명을 목동야구경기장으로 초대했다. 그 동안 병마와 싸우느라 힘든 몸과 마음을 위로하며 즐거운 시간을 가졌다.
제3탄의 이은영(여, 만38세) 씨는 부모님, 8살 아들과 살고 있으며 남편과 이혼하던 2006년 당시의 기억이 거의 없다. 셋째를 낳을 당시 간질 발작이 시작됐고 전 남편이 두 아이를 데려갔다고 전해 들었을 뿐이다. 이 씨는 현재까지 의료급여 1종으로 외래방문 만 해 진료비에 대한 경제적 부담이 없었으나 치매 증상처럼 기억력 감퇴가 심해져서 일상생활이 어렵다 보니 고가의 비급여 약제를 사용해야만 하는 상황이 됐다.
친정아버지 또한 신장장애와 시각장애가 있는 차상위계층으로 정부의 지원을 받고 있으며 어머니가 요양보호사로 일하고 있으나 월 1백만원 정도의 수입이 전부다. 부모님도 경제적으로 어려움을 겪고 있는데 아무런 도움도 되지 못하고 오히려 부담을 안겨주는 것 같아 그저 죄송하고 8살 된 아들 또한 같은 또래 아이들과 다르게 어른처럼 아픈 엄마를 챙기는 것이 안타까울 따름이다.
제4탄의 송00(남, 만31세) 씨는 어머니와 여동생과 거주하고 있다. 2012년 근육이 점점 굳어가는 '부신백색질형성장애증'이라는 진단을 받은 후 하루 종일 누워 있는 것이 생활이다. 아들이 아프기 전에는 송씨의 어머니도 일을 해서 생계에 도움을 주었으나 이제는 송 씨의 여동생이 벌어오는 월 180만원 정도를 가지고 세 식구가 살아간다. 진단을 받은 후에도 일가친척이나 이웃 등 누구에게도 알리지 않았으며 이런 이유로 외부에서는 경제적인 도움을 받지 못하고 있다.
제5탄 이제호(남, 만38세) 씨는 2005년 초부터 건강에 이상이 생겨 병원을 찾았다. 처음에 간 병원에서는 '수초염'이라는 진단을 받았지만 서울대학교병원에서 '다발성경화증'이라는 확진을 받았다.
그 때부터 병원을 오가는 생활이 계속되면서 2006년도에는 결국 회사도 그만두었다. 꾸준하게 재활치료를 받고 있었으나 2012년 8월에 화장실에서 쓰러진 이후에는 전혀 거동을 못하고 있다.
전라도 광주에서 작은 슈퍼를 하는 부모님과 회사에 다니는 누나의 도움으로 지금까지 버티고 있지만 경제적 어려움은 날로 심각해지고 있다. 계속되는 병원비 지출로 인해 어머니와 누나 명의로 받은 대출금만 1억원이 넘었다. 현재도 중랑구 면목동에 위치한 녹색병원에 입원해서 어머니의 간병을 받고 있다. 건강하던 아들이 전혀 거동도 못하고 음식물 섭취도 불가능해 콧줄로 식사하는 모습을 볼 때마다 어머니는 가슴이 미어진다.
6월25일 오후에는 목동야구장에서 넥센 히어로즈와 SK 와이번스의 경기를 관람했다. 선착순 30명을 초청하고자 했으나 환우와 가족들의 지원이 몰려 최종적으로 40명을 초청했다. 프로야구 경기관람을 통해 무더위도 날리고 스트레스도 날리는 행복한 시간을 보냈다.
행복한재단의 희귀난치성질환 환우를 위한 의료비 지원 사업이 시작은 작고 미미해 잘 드러나지 않지만 한 해 두 해, 한 분 두 분 찾아가서 손을 잡아드리고 마음을 위로해 드린다면 현재 진행 중인 사업을 후원해주시는 (주)파라다이스 워커힐지점과 그 외 재단을 후원해 주시는 모든 후원자님의 행복한 기운이 희귀난치성질환 환우와 가족들에게 전해져 큰 힘을 드릴 수 있을 것으로 보인다.
