소아암환자 및 소아희귀질환자의 의료비를 전액 지원하는 법안이 발의됐다.
양승조 의원(민주, 천안갑)은 소아암환자 및 소아희귀질환자 의료비 전액지원을 주요 골자로 하는 '소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법 제정안'을 11월8일 발의했다.
보건복지부는 '암관리법'에 근거해 2005년부터 18세 미만 소아, 아동암환자 3천627명을 대상으로 치료비를 지원하고 있다. 그러나 전체 소아암환자수는 5천884명으로 전체 환자를 지원하지 못하고 있는 실정이고, 암치료 비용 중 비급여 항목이 가장 많이 차지하고 있음에도 3천만원으로 한도가 지정되어 있어 한해 1억원이 넘는 치료비를 감당하기에 어려움을 겪고 있는 환우가정이 많이 있다.
또 희귀ㆍ난치성 유전질환자의 경우, 지자체 보조사업으로 소득 기준을 충족하는 희귀ㆍ난치성질환자 2만7천명에게 1인당 241만6천730원의 의료비를 지원하고 있는데, 이 역시도 전체 희귀ㆍ난치성질환자수(58만6천127명)의 4.6%만 의료비 지원을 받고 있어 지원대상이 한정적이다.
뿐만 아니라 희귀ㆍ난치성질환 및 그 합병증으로 인한 요양급여비용 중 본인부담금과 일부 질환에 대한 보장구 구입비 등은 지원이 되나, 비급여 비용과 전액본인부담금 항목은 지원하지 않는 문제점이 있었다.
양 의원은 “소아암은 성인암보다 치료성적(5년생존율 70% 상회)이 좋고, 치료되면 정상인과 동일한 생활이 가능하여 매우 희망적”이라며 “현재 1억원(1년)에 육박하는 과도한 의료비는 웬만한 중산층 가정에도 큰 부담을 주어 환자가정의 경제는 파탄으로 치닫고 있음에도 불구하고 부모님들은 희망적인 치료성적에 절대 치료를 포기하지 못하고 있다”고 국가적 차원의 지원이 절실함을 호소했다.
이어 국가적 난제인 저출산 대책 차원에서라도 “동 제정안이 국회에서 통과되어 소아암 및 소아희귀질환을 앓는 환우가족의 경제적 부담과 고민을 국가가 함께 나누고 대한민국의 미래를 책임질 우리 아이들이 건강하게 성장할 수 있기를 바란다”고 말했다.
