김승희 의원, 7월20일 ‘수포성 표피 박리증 지원 확대 토론회 개최’
‘수포성 표피 박리증’은 피부 단백질을 만드는 유전자에 이상이 생겨, 작은 물리적 자극 혹은 경미한 외상에도 피부와 점막에 물집과 염증이 생기는 희귀 난치성 질환이다.
미국에서는 약 2만5천명에서 5만명이 이 병을 앓고 있는 것으로 알려져있으며 우리나라에서는 아직 정확한 환자 통계가 파악되지 않고 있다.
유전성 피부질환인 ‘수포성 표피 박리증’ 환우들에 대한 인식 개선 및 제도적 지원 방안을 논의하기 위한 열린 이날 토론회에서는 수포성 표피 박리증 환우의 질병 중증도를 고려하지 않아, 가계 부담을 가중시키는 관련 약품의 급여기준에 대한 논의가 이뤄졌다.
또한 일상생활에 지장이 있는 중증 수포성 표피 박리증 환우들은 활동보조서비스, 근거리 학군 배정 등의 지원이 절실하지만 현행법상 장애인으로 등록되지 않으면 해당 복지서비스를 받을 수 없는 실정으로 이에 대한 방안도 모색됐다.
김승희 의원은 “희귀질환으로 인해 고통받는 환자가 최대 100만 명에 육박하지만, 그 고통은 오로지 환우와 가족들의 몫”이라며, “현재의 의료비 지원을 넘어서서, 장애인 등록이 이루어지지 않아도 활동보조서비스, 근거리 학군 배정 등의 혜택을 볼 수 있도록 정부의 섬세한 정책적 배려가 필요하다고 밝혔다”고 밝혔다.
한편 토론회 좌장은 고려대학교 구로병원 송해준 교수가 맡았으며 강남세브란스병원 이상은 교수, 수포성 표피 박리증 환우회 김영혜 회원이 발제를 진행했다.
토론자로는 강남세브란스병원 김수찬 교수, 수포성 표피박리증 환우회 김영주 회원, 보건복지부 장애인정책과 이상진 과장, 질병관리본부 희귀질환과 김연주 연구관, 쿠키뉴스 김양균 기자 등이 참여했다.
