분산된 보건의료 분야 데이터를 안전하게 결합해 연구목적으로 사용할 수 있는 환경과 제도 조성을 위해 보건복지부가 중심역할을 해야 한다는 전문가들의 의견이 개진됐다.

정부가 보건의료 분야 빅데이터를 모으고 관리할 수 있는 기관을 신설 또는 지정하고, 임상자료와 공공자료를 분리해 운영하는 방안이 제안됐다.

우리나라는 현재 많은 공공데이터를 확보하고 있으나 개인정보 보호 때문에 그 활용은 제한적이다. 이러한 문제를 해결하기 위해 국회는 2019년 12월 데이터 3법(개인정보보호법, 정보통신망법, 신용정보법) 개정안을 통과시키고 2020년 8월부터 시행하고 있다. 이 법으로 인해 가명정보를 활용한 통계 작성, 공익적 기록 보존, 과학적 연구 등에 정보 소유자의 사전 동의 없이 사용할 수 있게 됐고 이를 국무총리실 산하 개인정보보호위원회에서 관리하고 있다.

다만 보건의료 분야에서의 체감은 여전히 크지 않다는 게 문제이다.

국민의힘 서정숙 의원과 연세대학교 보건정책 및 관리 연구소는 2월 14일 국회의원회관 제3세미나실에서 ‘임상데이터 활용을 위한 공공데이터 결합 활성화’를 주제로 한 포럼을 개최하고 양질의 보건의료 빅데이터 구축과 근거 기반의 보건의료 연구개발의 발전 방안을 모색하는 시간을 가졌다.

이날 김동욱 경상국립대 정보통계학과 교수는 ‘임상과 공공자료 결합을 위한 시스템 구축’이라는 발표를 통해 정부가 보건의료 분야 빅데이터를 모으고 관리할 수 있는 기관을 신설 또는 지정하고, 임상자료와 공공자료를 분리해 운영하는 방안을 제안했다.

먼저 김 교수는 데이터 보유기관들이 데이터 공개에 대한 어려움이 많다고 밝혔다.

데이터를 보유한 각 기관들이 기관 고유법을 이유로 자료결합 시 당사에서만 가능하게 운영을 하고 있고, 개인정보 보호와 정보 분실 등을 이유로 많은 양의 자료가 반출되는 것에 우려하고 있어 이 때문에 연구자는 자료 수집의 어려움과 수집 후 복잡한 절차로 시간 소요가 많다는 것이다.

또 임상자료 연계와 관련해 여러 가지 해결해야 문제도 많다고 했다.

연구 아이디어가 비슷하기 때문에 연구 선점을 이유로 타 연구자에 대한 병원자료 제공이 기피되는 만큼 병원별로 구축된 EMR 활용에 대한 각 병원 당사자들 간의 협조와 표준화 작업이 이뤄져야 데이터를 활용할 수 있다고 지적했다.

특히 보건의료 빅데이터에 대한 중심역할 기관 부재를 가장 큰 문제로 꼽았다.

김 교수는 “보건의료 빅데이터와 관련해 중점적으로 운영할 수 있는 정부 및 관련기관이 부재하다”며 “정부가 보건의료 분야 빅데이터를 모으고 관리할 수 있는 기관을 두는 방안을 고려해야 한다”고 말했다.

이어 “김 교수는 연구용과 정보공개용 데이터를 결합할 때 목적 자체에 맞게 결합을 해야 한다며 정보 공유를 위해 국가에서 데이터를 가지고 있거나 연구 활성화를 위해 데이터를 가지고 있을 경우 국가에서 데이터를 정부 중심으로 결합해 안전하게 공개하는 것도 하나의 방법이 될 것”이라고 제시했다.

또 다른 방법으로는 임상데이터와 공공데이터를 구분해 운영하는 방안이다.

자료의 구조 및 생성과정이 다르기 때문에 한 공간에서 운영하기 어렵고 공공자료 규모가 크기 때문에 자원운영 효율에 집중해야 할 필요가 있다는 것이다.

김 교수는 “임상자료를 상시 연동하기 위해서는 자료의 표준화, 공개범위, 법적검토가 선행돼야 한다”며 “임상자료 공개에 대란 운영비 산정이 필요하다”고 밝혔다.

그러면서 김 교수는 전략 방안으로 △연구용 데이터 구축을 통해 건별 결합시 소요되는 에너지 소비를 줄일 수 있음 △임상-공공 빅데이터 공유 플랫폼을 구축해 연구과제를 모집하여 동등한 기회 제공 △지속적인 활용과 지원을 위해 책임감을 가지고 운영할 수 있는 기관 지정 △자료제공 기관에 직접적인 피해가 발생하지 않도록 법적 보호 필요 △임상자료와 공공자료를분리하여 운영 △클라우드 기반 연구환경 구축 및 기관들간 자료 전달을 위한 전용선 구축 등을 제안했다.

두 번째 발제자로 나선 장석용 연세대 보건대학원 의료경영학과 교수는 데이터의 특수성을 반영한 세심한 정책이 필요하다면서 보건복지부가 주무부처로서의 역할을 담당해야 한다고 주장했다.

장 교수는 “앞으로 공익에 한정해서는 국공립 공공기관들의 데이터를 결합하고 다음으로는 임상 정보가 필요한 만큼 전국의 국립대학교병원의 자료를 우선 연계해 상당한 수준의 대표성을 확보해야 한다”며 “일단 국립대병원, 이후 참여를 원하는 민간병원까지 포함시키고 각 학회 등의 질병 레지스트리 등과 연계할 수 있도록 제도를 구축해야 한다”고 말했다.

특히 장 교수는 “향후 국가 R&D 등 연구비를 지원 받아 자료를 구축하는 연구는 그 결과물로 산출된 자료원을 가명처리해 제공해야 할 수 있다는 점을 조건으로 제시하고 보건의료 데이터 결합 및 제공의 주무부처는 보건복지부로 하되 그 실행기관으로 한국보건의료정보원이 포털의 역할을 해야 한다”고 강조했다.

다만 각 전문 분야별 전문성 확보 및 세부실행은 국립암센터, 질병관리청 등 전문 씽크탱크가 담당해야 한다고 덧붙였다.

보건복지부는 전문가들의 의견에 공감하면서 보건의료 데이터의 특수성을 살리되 현장의 수요를 최대한 반영한 데이터 구축에 최선을 다하겠다는 입장이다.

심은혜 보건복지부 보건의료데이터진흥과장은 “데이터를 쌓아놓고 필요할 때 잘라서 사용할 수 있게 만드는 게 필요하다”며 “어떤 것은 수요자 방식으로 어떤 것은 국가적 차원의 빅데이터로 사용하는 방안이 필요한 것 같다”고 말했다.

이어 심 과장은 “표준화 부분이 매우 중요하다. 교류하거나 연구할 때 필수적인 부분이 표준화로 현재 TF를 구성해 표준화를 위한 작업을 하고 있다”며 “병원에서도 신청, 가공, 확인, 반출 같은 프로세스를 갖춘 데이터 거버넌스가 있어야 하고 이를 위한 것이 데이터 중심병원이다”고 설명했다.