“의사선생님이 차라리 경주에게 간병인을 두고 집에 가서 민서를 돌보라고 했어요. 몸이 아픈 건 타인이 치료할 수 있지만, 마음이 아픈 아이를 치료할 수 있는 건 엄마뿐이라구요”
소아암으로 치료중인 박경주(7세, 신경모세포종) 어린이 보호자는 한 달에 20여일을 병원에서 보낸다. 박민서(9세, 남)의 엄마이기도 하지만 한 달에 5번을 보기 힘들고, 대신 친척집과 도우미선생님께 돌아가며 맡기고 있다.
“어느 날은 민서가 ‘경주는 엄마가 낳았고, 나는 계모가 낳았어’ 라고 말하는데 눈물이 나더라구요. 내가 암에 걸린 아이에게 신경 쓰느라 건강한 아이도 암에 걸리게 만든다는 생각이 들어 마음이 아팠어요”
위와 같이 소아암에 걸린 아이를 두고 있는 부모들은, 치료중인 자녀에게 생활을 맞추고 집중하기 때문에 정상적인 다른 자녀들에게 어느 샌가 소흘해지기 마련이다.
이처럼 오랜 암 치료기간동안 부모님의 관심에서 벗어나 외롭고 힘든 시간을 보낸 형제들을 위해 한국백혈병어린이재단(이사장 오연천)은 ‘제11회 소아암 어린이 형제캠프-우리가 만드는 세상’을 8월23일부터 25일까지 경주에서 개최했다.
갑작스러운 형제의 암 발병으로 인해 표현하지 못했던 감정들을 표현하고 그동안 위축되었던 자존감을 향상시키는 기회가 된 본 행사는, 올해로 11회째를 맞이하는 국내유일 소아암 어린이 형제 프로그램이다.
올해 처음 형제캠프에 참여한 민서는 난생처음 또래친구들과 하루 종일 지내면서 아픈 동생 때문에 말하지 못했던 다양한 감정을 이야기 하고 나누었다.
“민서가 캠프에 다녀온 후 동생이 어떻게 치료받는지, 검사 받을 땐 어떻게 해야 하는지 오히려 저에게 가르쳐 주더라구요. 캠프에서 받아온 상장을 자랑하고 내년에 또 가고 싶다고 말하는 모습에서, 아이가 많이 느끼고 경험할 수 있는 기회가 된 것 같아 기뻤어요”라고 박민서 어린이의 보호자가 감사함을 전했다.
금번 소아암 어린이 형제캠프는 메리츠화재(대표이사 사장 송진규)의 후원으로 진행됐다. 관련 문의는 한국백혈병어린이재단 홈페이지 또는 대표전화(02-766-7671).
