아토피피부염 환자들은 엄격한 보험 기준과 경제적 부담을 아토피 치료에 가장 어려운 점을 꼽았다. 또한 환자에게 가장 중요한 치료 목표가 가려움 증 및 작열감의 빠른 감소로 나타났다.

이같은 사실은 아시아태평양 3개국(한국, 홍콩, 호주) 공동으로 아토피 환자 대상 설문조사 결과 드러났다.

아토피피부염 환우들의 모임인 중증아토피연합회(대표 박조은, 이하 중아연)는 9월 14일 ‘세계 아토피피부염의 날’을 맞아 아토피피부염 환자 166명을 대상으로 시행한 “아토피피부염 환자 치료 접근성 및 교육’에 대한 조사 결과를 최근 발표했다.

이번 설문조사는 전세계 아토피피부염 환우회의 연합단체인 글로벌 스킨(Global Skin) 아시아태평양 지부와 함께 한국, 홍콩, 호주 3개국의 아토피피부염 환우회가 공동 진행했다.

설문조사 결과 환자들은 아토피 치료의 가장 어려운 점으로 엄격한 보험 기준과 경제적 부담을 꼽았다.

응답자의 67%와 65%는 각각 엄격한 보험 기준과 경제적 부담이 아토피 치료에 가장 어려운 점이라고 답했다. 다시 마래 엄격한 보험 기준을 충족하지 못한 환자의 치료비 부담이 경제적 부담으로 이어지고 있다는 것.

응답자의 82%는 치료로 인한 경제적 부담과 관련해 치료 부담이 있다고 답했으며, 치료비 부담으로 치료를 포기 혹은 줄이거나 치료비를 빌린 적이 있다는 응답도 37%에 달하는 것으로 나타났다.

또한 중아연은 이번 조사 결과 현재 아토피피부염 치료를 위해 최신 치료제(생물학적제제, JAK억제제)를 사용한다는 응답이 69%로 가장 높게 나타났고 다음으로 국소요법‧바르는 약 64%, 먹는 스테로이드‧항히스타민제 52%, 면역조절제(사이클로스포린, 메토트렉세이트(MTX)) 17%, 광선치료 5%, 동종요법(대체보완요법)‧한방요법이 7%로 조사됐다고 밝혔다.

또 환자들이 가장 중시하는 치료 목표로는 가려움증과 작열감 빠른 감소, 깨끗해진 피부 유지, 수면 개선 등으로 분석됐다.

응답자의 84%가 ‘가려움증 및 작열감의 빠른 감소’라고 답했으며 피부 깨끗해짐 유지(58%), 수면 질 개선(48%)이 그 뒤를 이었다. 홍콩과 호주의 조사에서도 가려움증 및 작열감의 빠른 감소는 각각 72%와 73%를 차지했다.

치료 2일 이내에 빠르게 가려움증과 가려움 감소를 원한다는 응답도 56%로 빠른 효과 발현에 대한 기대가 높았다. 특이한 점은 환자 보호자가 환자보다 더 압도적으로 가려움증과 작열감의 빠른 감소, 수면 개선을 가장 중요한 치료 목표로 꼽았다.

아울러 환자들은 의료진과의 소통이 원활할 때 치료 만족도가 더 높아진다고 답해 아토피 치료에 있어 소통이 매우 중요한 요소로 확인됐다.

환자들의 치료 목표와 의료진과의 소통이 치료 만족도에 어떤 영향을 미치는지도 살펴본 결과 의료진과 치료 목표에 대해 정기적으로 소통한다는 응답자는 47%(그렇다 34%, 매우 그렇다 13%)로 나타났다.

또 의료진과 치료에 대한 결정을 하기 위해 함께 협력한다는 환자는 58%(그렇다 44%, 매우 그렇다 14%), 현재 증상 관리 및 치료 결과에 대체로 만족한다는 환자는 58%(그렇다 47%, 매우 그렇다 11%)로 조사됐다.

이같은 사실은 한국, 홍콩, 호주에서 진행된 설문조사에서 거의 동일했다. 의료진과 치료 목표에 대해 정기적으로 소통할수록, 치료제 결정도 의사와 함께 한다는 응답 비율이 높았고 의료진과 환자가 치료 목표를 소통하고, 의사와 함께 치료를 결정하는 환자들이 치료에 대한 만족도도 높은 것으로 밝혀졌다.

특히 최신 치료제를 사용하는 환자가 사용하지 않는다는 응답자 대비 의사와 정기적으로 치료 목표 소통(53%)하고, 함께 치료를 결정(65%)하며, 치료 결과에 대한 만족도(74%)도 더 높은 것으로 분석됐다.

이외에도 설문에 참여한 아토피피부염 환자들의 치료로 인한 효과를 감안한 현재 상태의 중증도는 간헐적 증상 발현이 20%, 경증이 26%, 중등증이 28%, 중증이 24%, 심각한 중증이 2%로 집계됐다. 증상 발현 후 아토피피부염을 진단을 받기까지 소요 기간에 대해서는 3년 이상이 걸렸다는 응답이 42%에 달했다.

중아연 박조은 대표는 “아토피피부염이 피부 질환이라고 해서 경증 질환으로 생각하는 분들이 많은데, 상상을 초월하는 가려움증과 통증, 피부 병변 등으로 일상생활도 어려운 중증 환자도 적지 않다”면서 “다행히 최근 여러 신약들이 나와 이런 환자들도 좋은 치료 효과를 기대할 수 있게 됐지만 조사 결과에서처럼 치료제가 꼭 필요한 환자들의 경제적 부담을 덜기 위해 보험 급여 기준 완화 등 정책적 개선이 절실하다”고 강조했다.

이어 박 대표는 “환자들이 의료진과 치료 목표나 치료법에 대해 적극 소통할 때 치료 만족도도 높은 것으로 확인됐다”면서 “관련 환자 교육 및 자료 지원 등 환자들의 치료 개선을 위해 중아연도 적극 노력하겠다”고 말했다.

글로벌 스킨 아시아태평양 대표이자 호주 아토피피부염 환우회 EEA (Eczema Association of Australasia) 쉐릴 탤런트(Cheryl Talent) 대표는 “세계 아토피피부염의 날을 맞아 아시아 태평양 지역 최초로 한국, 홍콩, 호주 3개국이 협력해 함께 환자 조사를 시행했다”면서 “이번 조사에서 파악된 아시아 태평양 지역의 아토피 환자에 대한 데이터와 각국 환자들에 대한 치료 및 질환 관리, 정보 접근, 의료진과의 소통, 치료 결과 등에 대한 현황 및 인사이트를 기반으로 아토피피부염 환자들의 질환 관리를 위한 교육과 더 나은 치료 환경 조성을 위한 다양한 협력 방법을 모색하겠다”고 전했다.

한편, 이번 아토피피부염 환자 대상 설문조사는 아시아 태평양(한국, 홍콩, 호주) 환자 총 420명(한국 207명)을 대상으로 올해 8월 온라인 설문조사 방식으로 진행됐으며 중도 포기 및 무성의 응답자 90명을 제외한 330명(한국 166명, 홍콩 116명, 호주 48명) 응답을 분석했다. 성별로는 남성이 41%, 여성이 58%를 차지했다.