희귀질환 극복의 날 맞아 의학유전‧희귀질환센터 주최
가톨릭대학교 인천성모병원(병원장 홍승모 몬시뇰)은 지난 5월 23일 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 그림그리기 페스티벌 수상자 발표와 전시회를 진행했다.
‘코로나19 이후 하고 싶은 것’을 주제로 한 이번 행사는 가톨릭대 인천성모병원 의학유전·희귀질환센터 주최로 열려 희귀질환 및 소아재활 환아들이 참여했다.
수상자는 △대상-이소은(신나는 놀이동산) △최우수상-김채윤(꿈의 워터파크)·박준재(신나는 레이싱코스터) △금상-김유찬(생각만으로도!!!)·박소유(찜질방)·류시현(내가 가고 싶은 제주도) 등이다.
대상을 수상한 이소은 양은 “생각하지 못한 대상을 받게 되어 기분이 정말 좋고 제 그림을 선정해 주셔서 정말 감사하다”며 “제가 그린 그림처럼 코로나가 어서 끝나 마스크 벗고 마음 편히 놀이동산에서 신나게 놀고 싶다”고 수상소감을 전했다.
장대현 가톨릭대 인천성모병원 의학유전·희귀질환센터장(재활의학과 교수)은 “이번 행사는 희귀질환 극복을 응원하는 취지에서 마련했다. 아이들이 그림을 통해 자신감과 밝은 웃음을 잃지 않길 바란다”며 “일반인들도 아이들이 그린 작품을 통해 희귀질환에 대해 관심을 가질 수 있는 시간이 됐으면 좋겠다”고 말했다.
한편 매년 5월 23일은 희귀질환 극복의 날이다. 이날은 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위해 제정한 법정기념일이다.
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