대한파킨슨병및이상운동질환학회는 국회 보건복지위원회 백종헌 의원(국민의 힘) 과 공동주최로 11월 12일 서울 가든호텔에서 '파킨슨병 극복과 국가 보장성 강화를 위한 국회 정책 간담회'를 개최했다.

이날 간담회는 대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회의 공식유튜브 채널인 '파킨슨TV'를 통해 생중계하여 환자와 보호자들이 지켜보는 가운데 진행이 되었다.

이번 간담회는 백종헌 의원과 국회 보건복지위원회 서정숙 의원(국민의 힘), 최연숙 의원(국민의 당)과 전봉민 의원이 함께 자리했다.

또한 보건복지부, 질병관리청, 국민연금공단, 건강보험 심사평가원와 과학기술정보통신부 등의 부처 관계자들이 대거 참여해 파킨슨병에 대한 이해도를 높이고 국가보장성 강화와 이를 위한 기초연구 확대를 위한 정책적 지원의 필요성에 공감하는 계기가 되었다.

안태범 학회 회장(경희대의대)은 환영사와 함께 "파킨슨병의 서동, 안정 떨림, 강직, 자세불균형과 같은 운동증상을 보이는 질환으로 전구증상인 수면장애, 냄새 맡기 저하, 변비와 우울증 같은 비운동증상을 조기진단의 지표로 사용되며 조기 치료의 가능성을 보여주나 파킨슨병에 대한 낮은 인지도가 걸림돌이 된다"고 밝혔다. 또한 "파킨슨병을 중심 주제로 다양한 과제를 포함하는 정책적 연구 지원은 미비한 실정이라 이런 부분에 대한 정책적 지원이 필요하다"고 강조했다.

이어 "약물 효과 감소/꼬임, 직업 활동 제한, 운동/재활 치료 지원 미비, 간병 부담 증가 등의 파킨슨병 환자의 다양한 고충에 대한 사회적 공감과 새로운 치료 도입을 위한 정책적 유연성이 요구된다"고 지적했다.

신혜원 학회 보험이사(중앙대의대)와 김중석 학회 재무이사(가톨릭의대)는 각각 ‘인식과 진단: 질병 인식의 문제와 조기진단의 필요성’, ‘치료: 약물/비약물 치료- 한계와 방향성’을 주제로 발표하여 질병 극복의 이해를 도왔다.

신혜원 교수는 “파킨슨 팬데믹과 같이 증가하는 유병률 및 퇴행성뇌질환의 극복에 대한 전세계적인 관심을 고려할 때 현재 국내 파킨슨병의 인지도는 상당히 부족한 상황이다.”며 파킨슨병의 인식개선은 최근 변화하는 파킨슨병의 조기진단법을 통한 선별진료의 확대, 그리고 파킨슨병 치료제에 대한 기대와 함께 파킨슨병 극복을 위한 토대가 될 것”이라고 강조했다.

또 신 교수는 "대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회에서는 파킨슨병 환자들을 진료하는 전문가들이 발간한 '파킨슨병 101가지 이야기', 유튜브 채널 '파킨슨TV', 환자 소통 플랫폼 '파킨슨네트워크 코리아' 등을 통하여 파킨슨병에 대한 정확한 정보전달을 위한 대국민 홍보를 진행중”이라고 밝혔다.

김중석 교수는 "보험문제로 사용이 제한되는 뉴프로, 듀오파 장내젤, 미국 FDA 승인되었지만 고가제제로 국내 진입 보류사용중 레보도파 ER정 등의 다양한 도파민 전달 시스템의 약제 부재가 아쉽다"고 지적했다.

또한 "파킨슨병 질병 발생과 진행의 경로를 방지할 수 있는 항 시누클레인 약물과 같은 치료제의 개발을 위해서는 조기진단과 진행의 바이오 마커의 개발이 필요하며 이를 위해서는 국가적 지원 파킨슨병 뇌은행의 활성화를 통한 치료제의 개발의 기초 확립이 요구되며, 전임상 및 임상 연구의 활성화를 위한 국가차원이 지원 강화가 필요하다"고 강조했다.

천상명 학회 기획이사(동아대의대)와 고성범 학회 부회장(고려대의대)는 각각 ‘파킨슨병의 환자의 만성 관리: 운동 및 재활’, ‘파킨슨병 환자의 장애진단, 산정특례, 수가 체계 등 법적 보장’을 주제로 파킨슨병 환자의 복지와 보장성 강화를 위한 발표를 했다.

천상명 교수는 "무용 치료가 파킨슨병의 주된 증상인 경직, 서동증 등의 감소와 보행장애를 개선시키고, 우울증 및 삶의 질 개선 등의 측면에서도 유의한 효과를 보여준 국내 연구가 있으며, 4000명이 넘는 환자를 대상으로 한 해외연구에 따르면 전문재활치료를 한 군에서 일반재활치료를 한 군보다 파킨슨병 합병증, 골절, 사망률 감소를 보였고 연간 치료비가 530불 감소되었다"고 밝혔다.

천 교수는 "파킨슨병 재활 치료 급여화가 시급하며, 이는 회복기 단계의 집중적인 재활이 아닌 만성질환에서 질병 특이적인 재활치료가 필요하다"며 "이는 파킨슨병 전문가가 파킨슨병을 위해 고안한 안전하고 전문적인 프로그램이어야 하고 파킨슨병 치료경험이 있거나 교육을 받은 운동강사나 치료사에 의해 시행되어야 한다" 고 정책 제언을 했다.

고성범 교수는 "파킨슨병이 신체와 인지적 증상이 복합적으로 악화되는 질환으로 이에 따른 가족들의 돌봄 부담의 경감을 위한 지원이 필요하며 특히 환자 입장에서는 장애 급수와 무관하게 교통 수단 이용의 혜택이 확대 되었으면 한다"’고 제안했다.

또한 "약가 인하 제도에 따른 신약 약가 책정이나 오리지널 약가 인하 후 다국적 제약회사들의 전략이 국내 진입 포기나 철수로 기결되고 있어 새로운 제형에 대한 기대 충족이 어렵고 기존의 약제도 안정적인 공급이 어려워져 환자들의 불안감이 크다" 고 지적했다.

패널토론에서는 백종삼 학회 정책이사(인제대의대) 가 진행을 맡은 가운데 정부 부처 관계자와 파킨슨병 전문가가 파킨슨병 환자와 보호자를 위한 국가보장성 확대 및 기초연구 활성화에 대해 논의 했다.

백종삼 교수는 "파킨슨병과 유사한 다발성신경위축증, 피질기저핵변성 등은 산정특례를 적용 받지 못하는 실정"이라고 지적하며 "파킨슨 증후군들이 파킨슨병으로 진단명을 넣을 수 밖에 없어서 통계적 왜곡이 될 수 있고 코호트 작업이나 연구에도 제약이 있다"고 말했다

이지원 질병관리청 희귀질환부서 과장은 "희귀질환은 국내 유병인구 2만명 이하로 기존에 혜택을 받고 있는 다른 질환에 수렴이 되는 병보다는 그렇지 못한 희귀질환을 우선으로 신규선정을 하고 있다"고 밝혔다.

고성범 교수는 "파킨슨병이 진행하게 되면 약물의 효과가 잘 나타나는 시기(On)와 효과가 없어지는 시기(Off)가 구별되는데 Off 시기가 도움이 필요한 정도를 적절하게 반영할 수 있으므로 장애진단 시 이에 대한 고려가 필요하다"며 "또한 심하지 않은 장애 환자 안에서도 주차혜택을 받는 경우와 아닌 경우로 나눠져서 일선에서 혼란이 초래되고 있다"고 밝혔다.

김미애 국민연금장애 장애심사실 전문위원은 "바뀐 장애평가에서 외부적으로는 심한장애, 심하지 않은 장애로 나누지만 내부적으로는 1등급-6등급으로 나눠지고 있어서 실제 심하지 않은 장애 중 4등급 환자만 주차혜택이 있다."며, "장애평가에 잘 반영이 되기 위해서는 의무기록의 경과에 환자의 악화를 자세히 기록하는 것이 도움이 될 것으로 보인다"고 말했다.

최금희 건강보험심사평가원 약제관리실 부장은 "동일성분이 들어오면 오리지널 약가가 인하되어 채산성 문제가 있는 경우가 있다. 이에 보완책으로 조정신청제도나 퇴장방지의약품지정 등을 통해 약가를 보장을 받을 수 있는 제도를 운영하고 있다"며 "레보도파 ER정은 국내허가가 진행이 되면 질병의 중증도를 고려해서 검토를 하겠다"고 덧붙였다.

안태범 교수는"‘파킨슨 환자들이 원하는 재활치료의 의료 급여화가 제도적으로 이루어지길 바라며 현재 실질적인 논의가 이루어지고 있는지 궁금하다"는 질문과, 더불어 "파킨슨 환자의 간병비 지원에 대해 정부의 입장을 듣고 싶다"고 말했다.

김지영 자원평가실 부장은 "현재 재활은 회복기단계의 집중적인 재활치료를 기본으로 하고 있는데 파킨슨 환자들중에서도 넘어지거나 하는 급성의 문제로 집중적인 회복기 재활이 필요한 경우는 재활대상환자로 들어가도록 하려고 기준에 대한 검토를 하고 있다"며 "간병비 문제는 이 자리에서 말하기에는 시기상조이나 여러가지로 고민중"이라고 밝혔다.

전난희 건강보험심사평가원 의료수가실 완화요양수가부 부장은 "파킨슨에 특화되어 있는 태극권이나 재활치료를 신의료기술 평가를 통해서 급여등재가 가능할 것 같다"고 말했다.

고성범 교수는 "파킨슨병이 진행하는 만성질환으로 질병특이적인 재활치료가 기본전제가 되어야 하며, 재활치료에 대한 파킨슨병 전문의 역할과 신경과 전문의의 처방권 확대가 이루어져야 하겠다"고 제언했다.

김중석 교수는 "미국과 비교하여 국내는 뇌질환 연구비 비중이 적다. 게다가 파킨슨병은 치매와 함께 양대 퇴행성 뇌질환이나 치매에 비해 연구비 지원에 대한 저조하여 향후 정부 정책의 개선을 요구된다"고 지적했다.

성창현 보건복지부 보건의료기술개발과 과장은 "최근에 우리나라도 R&D 비중이 늘어나고 사회적 부담이 크고 해결이 가능한 질환에 대한 질환극복을 위한 R&D 및 재활서비스, 의료서비스로 예방적 가치가 있는 R&D에 대한 투자가 필요하며 향후 파킨슨병도 그런 방향에 대한 논의가 확산될 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.

고영호 질병관리청 뇌질환연구과 과장은 ‘파킨슨병 연구가 전체적인 비율은 다른 질환에 비해서 적다. 올해부터 12개 센터에서 코호트 연구를 통해 환자들을 장기적으로 추적관찰 하는 긴 안목의 연구를 진행하고, 내년부터는 환자들에게 적용가능한 중계연구에 투자하고자 하며, 홍보에 대한 인식개선프로그램에 지원할 계획"이라고 말했다.

간담회가 끝날때까지 자리를 지켜 주신 백종헌 의원은 총평을 통해서 "보건복지위원으로서 파킨슨병에 대한 의료적인 지원 뿐만 아니라 본인 및 가족에 대한 사회적인 지원을 포괄하는 국가적 정책 지원을 위해 해야 할 일이 많다" 며 "파킨슨병 환자와 그 가족 분들이 더 이상 외롭지 않게 항상 함께하겠다고 약속 드린다"고 밝혔다.

더불어 "대한파킨슨병및이상운동질환학회와 자주 교류하며 정책제안 뿐만 아니라 R&D 확대와 연구 성과가 나올 수 있도록 노력하겠다"고 덧붙였다.