음악회, 암예방 335캠페인 등 진행...환자 경험 근거한 맞춤형 서비스 제공
암 진단을 받은 후 막막했던 환자와 보호자들이 센터를 방문하며 필요한 정보와 지원을 받고, 암 치료가 종료된 후에도 교육프로그램을 통해 건강한 암 생존자의 생활을 영위하고 있다.
한 환자는 “암환우로 조직된 환우자원봉사자들과의 만남을 통해 암치료 과정을 성공적으로 지내고 멘토를 얻었다”며 만족해했다.2011년 3월25일 서울대학교암병원 개원과 동시에 개소한 암정보교육센터는 ‘암 치료 여정의 동반자로서 최신 암 정보와 양질의 교육프로그램을 제공한다’는 미션 아래 서울대병원이 보유한 우수한 암 정보를 체계적으로 정리하고 관련 교육 프로그램을 개발하고 있다.
환자와 보호자의 맞춤형 프로그램뿐 아니라 암병원 음악회 ‘음악풍경’ 개최와 ‘암 예방 335캠페인’ 등을 통해 환자 삶의 질 향상을 도모하고 있다.매월 진행되는 암병원 음악풍경은 지난 7월 93회를 맞이했으며, 분기별 행사인 ‘335 캠페인 암환우와 함께 걷기대회’와 ‘335캠페인 서울대병원교직원 대상 운동프로그램’은 그동안 각각 16회와 19회를 진행했다.
일일 이용자는 80∼100명, 상담건수는 일평균 30회 정도다.센터의 모든 교육 프로그램은 무료이며, 매월 발행하는 월별 일정표에 따라 교육이 진행된다.
교육은 13가지 강의형 프로그램과 6가지의 참여형 교육, 그리고 4가지 환우주도형 교육프로그램이 진행되고 있다.센터에서는 서울대학교암병원의 각 임상전문가들로부터 제공되는 근거 있는 정보를 제공할 뿐 아니라 토탈케어를 위한 다양한 정보를 제공하고 있다.
이를 위해 각 센터 및 부서와 협력해 암 정보 콘텐츠를 개발 관리하고 있으며, 개발된 다양한 암 정보를 개인별 맞춤형으로 제공하고 있다.현재 10대암을 비롯해 희귀암 등을 포함한 41종 암의 정의, 원인·증상에서부터 진단 및 검사, 치료, 경과 및 합병증까지 폭넓은 정보를 제공하는 암 종별 리플릿과 영양, 운동, 사회복지, 장기건강관리, 가족을 위한 정보 및 호스피스 완화의료 등 치료여정에 필요한 정보를 제공하는 20종의 통합암관리 리플릿을 제작, 관리하고 있다. 영문으로도 암 종별 교육자료 38가지, 통합 암관리 정보 14가지를 제작했다.
암을 경험한 환자들의 수기인 ‘나의 암 이야기’를 공모해 홈페이지와 병원 내 스마트도우미에 게시한다.암 치료 경험을 공유함으로써 암 극복의 공감대를 형성하고 희망과 위로를 얻을 수 있도록 하기 위해서다.
또한 서울대병원 유방암 환우회인 ‘한국비너스회’와 후두암 환우회인 ‘새소리회’와도 긴밀히 협력해 활동을 돕고 있다.센터는 그동안 정확한 의학적 근거에 기반한 정보와 교육을 제공하려고 노력했고, 많은 데이터베이스를 축적해 근거기반 암정보 제공을 할 수 있는 역량을 갖추고 있다.
암환자와 가족의 성공적인 치료과정을 돕고, 암치료 과정에서의 적응을 돕는 역할을 하기 위해 ‘환자의 경험’에 근거한 맞춤형 서비스를 제공하는 통합적 서비스를 개발 중이다.이어 성공적인 암경험자 관리 프로그램이 모델이 될 수 있도록 암경험자를 위해 온라인 오프라인 정보를 계속해서 제작할 계획이다.
임종필 센터장은 “센터가 암정보와 교육의 기준으로 국내외 유수 의료기관의 모델이 되고 있다”며 “암환자, 암경험자, 가족 등 다양한 구성원들이 적극적으로 참여해 성공적인 암경험을 공유하고, 매월 음악회 개최와 외부 전문 자원봉사 강사들의 정기적인 재능기부와 암예방 캠페인 등을 통해 매우 활발한 공동체 활동을 하고 있다”고 설명했다.또한 임종필 센터장은 의료기관과 환자의 상생적인 관계는 암 환자 삶의 질을 향상시키고, 서울대학교암병원의 통합의료시스템을 뒷받침하는 역할을 할 것으로 기대했다.
